May 15, 2017

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Nous enrichissons davantage la plate-forme de recherche que les participants ont contribué à créer. Pour ce faire, nous ajoutons régulièrement les informations personnelles relatives à leur santé lors de leur accès au système de santé.

Nous ajoutons des informations provenant des sources suivantes:

    • visites chez le médecin de famille – p. ex. motif de la visite, procédures, etc.
    • visites dans des cliniques externes et communautaires – p. ex. raison de la visite, etc
    • visites aux salles d’urgence – p. ex. raison de la visite, comment un patient est arrivé, qu’il ait été admis ou non, etc..;
    • visites aux cliniques hospitalières – p. ex. raison de la visite, du traitement ou des procédures effectuées, etc.
    • hospitalisation – par exemple motif de l’hospitalisation, du traitement ou des interventions effectuées, durée du séjour;
    • diagnostic et traitement du cancer consignés dans les bases de données des registres et des traitements du cancer et
    • État vital consigné dans les registres des naissances et des décès – p. Ex. cause de décès.

 

Nous ajoutons des informations aussi anciennes que possible dans chaque source, certaines remontent au début des années 90. Nous mettrons à jour annuellement pour les 30 prochaines années.
Veuillez nous contacter si vous préférez que nous n’ajoutions pas vos informations personnelles de santé recueillies régulièrement à la plateforme de recherche.

 

Comment allons-nous utiliser la Plateforme de Recherche?

La plate-forme de recherche est une ressource puissante pour étudier non seulement le cancer mais également toute une gamme de maladies chroniques, telles que les maladies cardiaques, les accidents vasculaires cérébraux, le diabète de type 2, l’obésité, l’arthrite et les problèmes de santé mentale. Comme vous le savez peut-être, le Canada atlantique affiche l’un des taux de maladies chroniques les plus élevés au pays, notamment des maladies telles que la sclérose en plaques, les maladies inflammatoires de l’intestin et le cancer. La recherche sur les causes et les conséquences des maladies chroniques n’a jamais été aussi importante.

Bien entendu, toutes les informations personnelles, de toutes sources, continueront à rester confidentielles avec une sécurité renforcée et une protection des données. Les données de recherche seront anonymes et n’identifieront pas les participants. Toutes les études de recherche auront l’approbation de l’éthique de la recherche de l’université ou de l’établissement similaire auquel elles sont affiliées.

L’approbation de l’éthique de la recherche est donnée par les comités d’éthique de la recherche (CER). Un CER est un groupe de chercheurs, de membres de la communauté et d’autres personnes possédant une expertise spécifique dans leur domaine, établi pour examiner l’acceptabilité éthique de toute recherche impliquant des êtres humains. Ce groupe examine les projets pour s’assurer que la recherche sera faite d’une manière qui tienne compte de la valeur intrinsèque des personnes impliquées, qui concerne le bien-être et que toutes les personnes seront traitées de manière juste et équitable.

 

Comment protégeons-nous la vie privée et la confidentialité de nos participants?

La Voie Atlantique a l’obligation éthique fondamentale de protéger soigneusement les informations et les échantillons biologiques que nous détenons dans la plate-forme de recherche Atlantic PATH. Nous respectons cette obligation en nous conformant à la législation sur les renseignements médicaux personnels de chaque province de l’Atlantique.

Nous ne divulguerons jamais d’informations identifiant ou pouvant identifier nos participants.

Le comité d’accès aux données PATH de l’Atlantique examine chaque projet de recherche proposé pour s’assurer que le chercheur est en règle, qu’un comité d’éthique de la recherche (CER) a approuvé les aspects éthiques, que le chercheur dispose des compétences et des ressources nécessaires pour effectuer le travail proposé. que la recherche va ajouter des connaissances.

Une fois approuvés, le directeur des technologies de l’information et le gestionnaire de la base de données extraient les informations demandées à partir des données de l’étude fournies par les participants et des informations personnelles sur la santé recueillies par le biais de couplages. Toutes les informations permettant d’identifier nos participants sont supprimées des données extraites.

Avant que toute information ne soit divulguée, le chercheur et l’organisation de recherche légitime avec laquelle ils travaillent doivent signer un accord avec l’Université Dalhousie. Cet accord interdit spécifiquement aux chercheurs d’identifier les participants.

Une fois le projet terminé, les résultats seront généralement publiés ou présentés. Nous examinerons les résultats avant la publication ou la présentation pour nous assurer que les participants ne peuvent pas être identifiés.

 

Options de retrait:

La participation est totalement volontaire et vous pouvez changer votre niveau d’implication avec la voie atlantique.

Vous pouvez choisir:

Aucun autre contact – Nous ne vous contacterons pas pour plus d’informations. Les informations déjà fournies continueront d’être intégrées aux futurs projets de recherche.

Pas d’autre utilisation / retrait complet – Nous allons détruire toutes les informations et les échantillons biologiques que vous avez fournis et nous ne vous contacterons pas pour obtenir plus d’informations.

Veuillez nous contacter si vous souhaitez modifier votre niveau d’implication.