March 30, 2015

Participants


Nous avons commencé ce voyage en 2008 et le soutien de nos participants a été formidable!!

Plus de 34 000 personnes de la Nouvelle-Écosse, du Nouveau-
Brunswick, de l’Île-du-Prince-Édouard et de Terre-Neuve-et- Labrador ont participé à l’étude La VOIE atlantique.

Les Canadiens de l’Atlantique de Port aux Basques (T.-N.-L.) à Ingonish (N.-É.), Alma (N.-B.) et Alberton (Î.-P.-É.) ont partagé des renseignements, ainsi que des échantillons biologiques, notamment des échantillons de sang, d’urine et de salive, des coupures d’ongle d’orteil et même de l’eau du robinet. Nous avons créé la plateforme de recherche La VOIE atlantique, qui contient les données de cette étude et des échantillons biologiques.

Enrichir la plateforme de recherche La Voie atlantique

Questionnaire de suivi

Nous mettons en place un questionnaire de suivi. Veuillez nous indiquer si vous souhaitez remplir ce formulaire en ligne ou en recevoir une copie papier par courrier.

Lien

Comme prévu depuis le début de l’étude La VOIE atlantique, nous ajoutons des renseignements sur les participants, recueillies régulièrement par votre médecin, lors de vos visites à la clinique et à l’hôpital, et stockées dans des bases de données provinciales. Cela comprend les programmes provinciaux d’assurance maladie, le système d’enregistrement des données sur le cancer, les statistiques de l’état civil et l’information fournie par les hôpitaux de soins de courte durée des provinces de l’Atlantique.

Veuillez communiquer avec nous si vous ne voulez pas que nous ajoutions à la plateforme de recherche vos renseignements personnels de santé collectés systématiquement.

Vous trouverez plus d’information sur les liens ici.

Options de retrait:

La participation est totalement volontaire et vous pouvez changer votre niveau de participation dans le cadre de l’étude La VOIE atlantique.

Vous pouvez choisir parmi l’une des options suivantes :

  • Aucune communication ultérieure – Nous ne communiquerons plus avec vous pour obtenir de nouveaux renseignements. Les renseignements déjà recueillis continueront de profiter aux futurs projets de recherche.
  •  Aucune utilisation ultérieure/retrait complet – Nous détruirons tout renseignement et échantillon biologique que vous avez fournis et nous ne communiquerons plus avec vous pour obtenir de nouveaux renseignements.

Veuillez communiquer avec nous si vous souhaitez modifier votre niveau de participation.

Confidentialité

La protection de la vie privée de nos participants est notre obligation éthique fondamentale. Nous nous sommes assurés que tous les renseignements personnels identifiables – tels que le nom, la date de naissance, l’adresse complète et les coordonnées – soient conservés séparément des données de l’étude et des échantillons biologiques. Un numéro de code, uniquement accessible au directeur de la technologie de l’information, peut associer les renseignements d’identification personnelle aux données de l’étude et aux échantillons biologiques. Les renseignements personnels sont uniquement accessibles à des fins administratives, telles que la vérification des adresses postales pour le questionnaire de suivi.

Consentement

Tous nos participants ont lu, posé des questions, demandé des éclaircissements et donné leur consentement avant de remplir les questionnaires et de remettre des échantillons biologiques.

Nos participants ont consenti à ce qui suit :

  1. Le responsable informatique, gestionnaire de base de données, directeur de recherche et directeur exécutif de l’étude La VOIE atlantique est responsable de la collecte, du stockage et de la consultation des renseignements d’identification personnelle sur la santé et des échantillons biologiques de toutes les sources de la plateforme de recherche.
  2. Les employés de l’étude La VOIE atlantique collecteront régulièrement des renseignements personnels sur la santé, notamment auprès des programmes provinciaux d’assurance maladie, du système d’enregistrement des données sur le cancer, des statistiques de l’état civil et des systèmes d’information hospitaliers de soins de courte durée dans les provinces de l’Atlantique, pour les 30 prochaines années.
  3. Les employés de l’étude La VOIE atlantique doivent associer les renseignements personnels sur la santé recueillis directement auprès de chaque participant à l’étude à ses renseignements personnels sur la santé recueillis dans les bases de données provinciales sur la santé.
  4. Les employés de l’étude La VOIE atlantique doivent divulguer, à des chercheurs canadiens et internationaux qualifiés, des renseignements personnels sur leur santé non identifiés aux fins de recherche.
  5. Autres communications des employés de l’étude La VOIE atlantique pour obtenir des renseignements complémentaires et pour inviter les participants à prendre part à de futurs projets de recherche.